今天是女儿Metta完成三个月视觉训练后重要的一次复查，经过一番检查后，我和医生、视光师都为结果而兴奋，我连声谢谢医生，拥抱了视光师，内心真的是十分激动。医生鼓励我一定要把自己带孩子求医、训练的经历记录下来，以供更多患者家庭参考。想想过去两年为孩子眼睛操碎的心、对医学知识不了解产生的无力感、和对现有医疗环境的无奈；自己走过的求医冤路、对小儿斜弱视疾病的学习、经历的抉择挣扎，种种一时之间百感交集。过去两年以及未来还要长达数年甚至直到Metta成年的视觉训练康复之路，也觉得一定得写下来，一是对自己作为父母的反省经验以及前路，更是希望和我相同处境的家长能够有所启发，也能第一时间为获得更多的治疗参考。
从哪里开始倒叙呢，可能就要从Metta未出生开始说起。为什么这么说呢？其实怀孕期间自己就经历了许多妊娠期并发症，妊娠期糖尿病并发尿酮症、妊娠期阑尾炎。自己的情绪上想想应该也有点轻度产前抑郁的迹象，以及生活的变故导致对孩子健康和未来的过度焦虑。复杂因素下，导致孩子卡在判定早产的临界点那天出生了。当时孩子当时脐带绕脖并同时脚踩住了脐带，导致一打催产针孩子就没了胎心，同时还存在头位不正。最后居然是顺产下来，但孩子出生后头部有很大的血肿，眼睛有出血点，几个月后才完全消失。现在想来，其实妊娠期时疾病对胎儿发育、以及生产时的产伤都有可能对孩子之后的眼睛出现问题有潜在影响因素。因为胎儿6周大时，视神经就开始将视网膜连接到初级大脑，眼角膜和晶状体形成，眼皮覆盖在眼睛上。胎儿对光敏感的形成大概在6个月左右，光可以穿过妈妈腹部的组织和肌肉，照射到子宫内，宝宝能感觉到光的强度。有医生说头位不正对婴幼儿的单眼弱视、斜视都是有一定关系的。
可是，当时很长一段时间自己真的就没有往Metta存在视力问题那方面想过。因为Metta出生后很快因极严重的黄疸住院治疗，儿科主任很郑重地和我说，孩子极有可能存在脑瘫后遗症。而出院后接近一年时间里，Metta的种种异常表现（肌张力偏高，所有的标志发育动作，无论抬头、翻身、站立、学步都比正常孩子发育晚至少三个月以上）通通都被自己和孩子是否是脑瘫联系在一起。好在Metta在15个月时终于开始能蹒跚学步了，经过一年多的追踪，确认孩子只是发育迟缓。虽然确认不存在脑瘫了，但是孩子各项发育还是慢啊。所以在Metta20个月的时候，当时就锁定了家附近一家亲子体操中心进行亲子体操课。接下来的上课经历并不愉快，孩子一上课就开始撕心裂肺地哭，见到老师也哭。然而就是这么无奈试了几节课之后，孩子明显个子长开了。好吧，只要教练们能容忍我们，我们就在这个环境里继续吊车尾吧。
然后迎来两岁的体检，虽然之前体检每次都会用眼科小电筒检查一下眼睛，但是这次检查的时间特别长。反复照了好几次，儿科大夫和我说，可能您需要带孩子去看一下眼科医生，Metta可能存在斜视。斜视？我们都很纳闷，可能Metta的确有一点感觉眼距集中，但是因为是塌鼻梁，典型中国人的单眼皮。我以为孩子小时候都是有一点眼睛没长开，慢慢大了就好了。这里要注意，的确在东方，轻度的内眦赘皮较多见，加上婴儿鼻根过宽，容易从外观上给人一种内斜视（对眼）的感觉。其实并不是真正的斜视，属于假性斜视的一种，随着孩子生长发育，大部分人会改善，无需治疗。不过大夫说，Metta并不属于这种情况，保险起见，建议我赶紧挂一个眼科。
本来轻轻松松的我，一下子满心狐疑，保险起见，赶紧加号挂了推荐的小儿眼科专家吴大夫。吴大夫经过各种仪器的检查，一番鼓捣（当时的确对眼科检查不甚了解只知道一番鼓捣），确诊为斜视。吴大夫说，胡大夫真的是发现的很及时，Metta的斜视度数不到15度，基本外观是看不太出来。但是现在究竟是那种斜视还无法判定，然后就快速的向我做了一个科普，并给孩子开出了散瞳验光检查的单子。如果是先天性内斜需要立即做手术，如果是出生产伤导致的脑神经损伤导致的内斜做手术都没有用，如果是眼睛调节功能导致的内斜可以先通过矫正治疗。然后在检验单上写了一个视功能障碍。视功能障碍这几个字，其实当时以及后来一年多时间里我都没能理解其意思，这就是后话了。
这里要说一句，确诊小儿斜视后，一定要进行散瞳验光，以确认孩子是否是因为屈光不正导致的调节性内斜，及时进行配镜矫正治疗。之后求医过程中曾遇到一位小病友的母亲，孩子幼儿园入园体检时发现眼睛视力发育有问题，被建议看医生，医院确诊斜视后长达一年的时间里，数次复诊，未进行任何干预，只是最终给出结论，您家这孩子眼睛得立即安排手术了。母亲抱着再找个专家听下不同意见的态度，医院小儿眼科，被李教授灵魂拷问，之前的散瞳验光单呢？孩子都没散过瞳验过光没搞清楚是什么斜视类型就安排做手术？同为母亲，看着她几近泪下的表情，我知道她不是因为被大夫质问，而是心痛这一年里孩子治疗的蹉跎。其实如果是屈光调节性内斜，通过配镜矫正治疗，孩子的眼位就能恢复正常，算是小儿斜视里比较幸运的一种了。
一般12岁以下的孩子，眼睛是需要慢散瞳，睫状肌麻痹比较彻底，验光也更为准确。慢散瞳又称阿托品散瞳，先连续3天用眼药水或者凝胶点眼，第4天进行验光检查。这里要注意的就是慢散瞳后一个月里，孩子眼睛都不能接触强光，必要时得减少户外活动避免阳光直射。这对每天都要户外活动的Metta的确是很煎熬。但是阿托品散瞳其实也有意想不到的好处，那就是对屈光调节性内斜视，往往可作为一种治疗手段。
还好Metta比较幸运，散瞳验光后确认是屈光调节性内斜视，原来孩子存在高度的远视和散光。而眼底、角膜其它各项检查都正常，不存在器质性和神经损伤问题，立即就采取了配镜矫正治疗方案。当时吴大夫和我说过小儿斜视可能引发的各种问题，包括弱视、复视、没有立体视等。屈光调节性内斜视治疗方案上，通过配镜矫正极大可能残留一些斜视仍需手术。而斜视手术术后也存在很多问题，许多孩子会出现过矫（内斜变成外斜）、矫正不足，需要进行再次和多次手术。而且不少孩子在手术顺利恢复正确眼位后的人生里，仍然可能会斜视复发，然后再次进行手术。
当时接触这些信息，都是一个简单事实层面的了解，但并没有认真了解这些概念背后的意义、发生的原因。这也让我在之后的护理中掉以轻心，没有及时进行更多的干预。而配镜后Metta最显著的一个变化就是，上亲子体操课再也没有哭过一次，看到教练都笑得很开心。再回顾孩子两年里各项发展缓慢，极大可能就是因为视力发育的问题。
当然这时我也第一时间问胡大夫为什么没能在更早的时候发现孩子的斜视问题。我们进行追溯发现，早期体检检查的主要是靠电筒遮盖法观察婴幼儿瞳孔变化、眼球运动等来判断，孩子眼睛是否有器质性问题（白内障等），粗略推断视力。那时检查Metta的确没有斜视，推断是因为接近两岁孩子视力快速提升过程中，屈光不正的问题才以斜视的形式表现出来。国内对孩子视力表检查多是小朋友3岁入园体检前，孩子有了基本的表达能力才会查视力表，而对于立体视等视功能基本不会查，一般到考学选专业才会进行色盲、色弱测试。如果家长没有主动带孩子去看眼科医生，进行一些专业测试，可能很长一段时间里都不会发现孩子视力存在问题，更不用提视功能甚至视觉认知障碍的问题了。Metta算是出现症状比较早，所以算是比较早发现了，也算是不幸中的万幸了。
正是这种心态也让自己掉以轻心，当时医生说应该每三个月复查一次，半年到一年重新验光配镜。我们开始都坚持得很好，而且9个月后复查散瞳验光就发现Metta视力进步不少，远视度数下降很多，换了新眼镜。我就以为孩子的视力在发育，不会发生弱视。之后就是新冠疫情了，中间隔了6个月才去进行复查，也就是Metta3周岁的时候。也就是这次孩子能够认视力表了，之前都是通过电脑验光和视光师经验配镜。结果一认视力表，发现了孩子一个眼睛弱视。单眼裸眼和矫正视力分别是0.1和0.2-，之后又做了一个PVEP检查确诊。当时医生并没有直接给我讲这个PVEP检查的意义和检测单如何看，我只能自学有限地理解下。VEP是英文VisualEvokedPotential的缩写，即视觉诱发电位，PVEP指的是图形视觉诱发电位。PVEP检查时，患者每只眼睛分别观看各种图块宽度不同的图形，记录下多条VEP波形曲线。P波的波峰代表了矫正视力，而P波的潜伏期代表了视觉传导速度。一般P潜伏期高于ms可视为弱视。
毫不开玩笑的说法，什么叫做视而不见、熟视无睹、睁眼瞎，这些形象的词都蹦到了我脑子里。平时孩子戴眼镜配合度也很高，加上亲子体操课的训练，性格越发活泼开朗，除了眼睛还有些偏斜，但外表看上去与普通孩子无异。特别是孩子经过九个月远视配镜度数降了许多。却不知道，原来孩子一直有个眼睛是完全看不见。而且这个时候我也第一次觉得知识匮乏，为什么孩子验光度数是足够的，孩子配镜视力只有0.2-。弱视究竟是怎么一回儿事儿？怎么就弱视了呢！
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