最近,一位小朋友离世的消息刺痛了不少人的心,多家媒体也做了相关报道。
年9月,当时2岁半的“王凤雅”小朋友被诊断出患有视网膜母细胞瘤,通过公益募捐平台,无数网友认识了她,了解了她的病情,一起为她的未来而揪心。不幸的是,前不久她还是因病离世,让网友们心疼不已。
难过的同时,王凤雅小朋友的疾病,也给很多家长敲响了警钟。不少家长甚至没有听过这种会夺走孩子生命的疾病——视网膜母细胞瘤。
这是一种怎样的疾病?
在儿童中发病率如何?
一旦发病如何治疗?
必须摘除眼球吗?
……
守护君医院眼肿瘤科主任史季桐来为我们解答:
史季桐
医院眼肿瘤科主任
问
夺走雅雅生命的视网膜母细胞瘤是种什么疾病?
视网膜母细胞瘤在婴幼儿眼病中是性质最严重、危害性最大的一种恶性肿瘤之一,它发生于视网膜核层,具有家族遗传倾向,多发生于5岁以下儿童,集中在3岁以下。该病可单眼、双眼先后或同时罹患,易发生颅内及远处转移,常危及患儿生命。
问
视网膜母细胞瘤的发病率大概多少?
视网膜母细胞瘤发病几率为1.52%,其中90%~94%是散发病例,遗传病例占到发病人数的6%~10%,发病原因尚不明确。
问
得了这种病,孩子会遭遇什么?
视网膜母细胞瘤在临床上分为4期:眼内生长期、青光眼期、眼外蔓延期和全身转移期,其中眼内生长期又分为ABCDE五级。
发展到青光眼时期,由于肿瘤逐渐生长、体积增大,眼内容物增加,使眼压升高,引起继发性青光眼;
眼外期时,最早发生的是瘤细胞沿视神经向颅内蔓延;
最严重的还是全身转移期,转移可以发生于除A级以外的任何一个时期,例如发生于视神经乳头附近的肿瘤,即使体积很小,也可能危及生命。
问
孩子的哪些症状家长需要注意?
视网膜母细胞瘤在眼内期最常见的临床表现是婴幼儿如猫眼般白瞳,即视力丧失,瞳孔区黄白色反光,如同猫眼一样,闪闪发光。
此外,视网膜母细胞瘤处于眼内生长期时,早期从外观看不出什么,但部分孩子可能有视力异常,斜视等表现。
问
一旦患病有治愈希望吗?
在传统做法中,患了视网膜母细胞瘤,孩子一般需要摘除眼球并联合放疗,但是随着医疗技术发展,如果能早期发现,孩子不仅不用摘除眼球,甚至还可以保存视力,治疗方式也有了更多选择。
如果能在A级、B级、C级之内确诊疾病,通过激光光凝疗法、冷冻疗法、化疗等方式,保住眼球的希望非常大,但如果疾病发展到D级、E级,保住眼球的几率就很小了,再往下发展,就不是保住眼球的问题,而是能不能保命了。
问
治疗视网膜母细胞瘤一般需要花费多少钱?
视网膜母细胞瘤治疗周期的长短决定了患者所花的费用,A级治疗费用大约在千元左右,到了要摘除眼球的时候,治疗需要花费上万元,病情发展越往后,治疗费用也会相应增加。
问
如何预防视网膜母细胞瘤?
为了自己宝宝的健康,建议家长带孩子做一个新生儿眼底筛查,并按照医生的叮嘱准时带孩子定期随访,有家族史的高危宝宝尤其要注意!
图片来源网络
眼病症状早识别
如宝宝的眼睛发红,伴有眼部分泌物增多,提示有结膜炎症或可能有新生儿泪囊炎;
宝宝眼睛出现大量脓性分泌物,提示可能是毒力较强的细菌感染引起的结膜炎;
如宝宝的眼睛较大,特别是“黑眼睛”大,同时伴有怕光、流泪,应警惕先天性青光眼的可能;
发现宝宝瞳孔发白,应立即带宝宝去看眼科医生,最常见的原因是先天性白内障。
宝宝“对眼”、上眼睑下垂,歪头都应引起家长的重视,年龄过小的孩子,无法和人沟通,有些病况会让人忽视。所以,和宝宝最亲近的家长要提高警觉,莫错失良机,造成终生遗憾。
采/编:宋子荧
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