成都商报记者李惠
核心提示
11岁发病病因成谜
为何柳柳在11岁就发病？医生怀疑与基因突变有关
总共测试了多个能引发帕金森疾病的基因，但仍未找出病因
长相清秀，一笑就露出两个酒窝。谁也想不到，眼前这个17岁的女孩柳柳（化名），会得了被称为“老年病”的帕金森。
6年前，柳柳突然无法吃东西，之后出现走路摇摆等症状。不过，直至去年，柳柳才被确诊为帕金森。四川省八一康复中心院长邵明称，柳柳或是全国最罕见的帕金森患者，也是他见过的最小年龄发病患者。
年龄小
年仅17岁患病6年
昨日，柳柳到八一康复中心复查。去年11月，柳柳在这里接受了手术，手术后柳柳仍需要吃药，走路也有些摇晃。
“她被这个病折磨6年了。”看着女儿，柳柳妈妈陈晓英（音）不停叹气，他们一家来自阆中农村家庭。这个病是如何降临到女儿身上的？陈晓英说不清楚，只记得年秋天的一个晚上，女儿突然无法吃东西了，经检查说是扁桃体肿大，也接受了手术。不过回家后，女儿就变得很奇怪。
在当地农村人的观念中，女孩子应该走直路，但柳柳一会往左摇一会往右摆。为此，陈晓英没少说女儿，然而柳柳很委屈，“我也不想，就是控制不了。”真正发现柳柳身体出了问题，是在第二年的3月。她坐在椅子上一动不动，眼睛斜视天花板不转动，头也仰着不说话。从此，柳柳被迫离开了课堂。
接下来，夫妻俩带着柳柳开始了漫长的求医路。陈晓英说，他们先后去了北京、成都、南充、阆中等地的10医院。医院怀疑这是帕金森，但柳柳的症状又与帕金森患者不太一样，因此一直无法确诊。
病情罕见
跟普通帕金森不同
“发病时就像在跳舞一样，几个人都拉不住。”时间一天天过去，柳柳的状况越发糟糕。陈晓英说，柳柳看病花了不少钱。丈夫是一名泥水匠，为了每天多赚40元钱，每天来回30多公里去打工。但就在前年，丈夫打工路上遇车祸身亡，照顾女儿的重担就落在她一人身上。为了给柳柳筹钱看病，陈大姐不得不到附近一个砖厂搬砖。
四川省八一康复中心院长邵明是神经病学博士、神经外科博士后，从事相关工作20多年，他同时也是中华医学会帕金森病与运动障碍病学组委员。然而，当他第一次见到柳柳时，也接连说“罕见”。邵明讲述，当时柳柳眼睛斜着往上看，脖子往上仰，全身僵硬。
“这不是帕金森症状。”因为帕金森患者的表现是运动迟缓、僵直等。后来，邵明到病房，柳柳又出现了另外的症状，“整个人都在舞动，手舞足蹈。”就算是异动症，邵明也没见过这么厉害的。当时，他也曾怀疑柳柳是否患上了癫痫，不过经脑电图诊断，排除了这种可能。
治疗不易
不吃药动不了一吃药乱动
从陈晓英那里，邵明了解到治疗帕金森的一种药对柳柳是有效的，她之前每天要吃10多次，每次吃半片。那么出现的舞动与这种药是否有关？家属说不清楚。在随后的观察中，邵明发现了奇怪之处，“吃了这种药就会出现跳舞症状，就算吃二十分之一也会舞动。但是如果不吃，她就完全不能动，甚至无法吞咽。”
经过一星期的诊断，柳柳被确诊患有青少年型的帕金森，目前青少年帕金森患者占帕金森群体的约10%。而柳柳的疾病非常特殊，和一般的青少年帕金森也不一样，11岁就发病，并且对治疗药物非常敏感。“症状与帕金森不同，太罕见了。”邵明也感叹，这是他在四川见过的最小发病年龄的帕金森患者，或是全国最罕见的帕金森患者。
那么，为何柳柳在11岁就发病？邵明团队也做了相关研究，他们怀疑这与基因突变有关，为此他们几乎把能引发帕金森疾病的基因都进行了测试，总共测试了多个基因，但仍未找出病因。要找出病因，还需要进一步的研究。
梦想动人
何时手不抖当名理发师
因柳柳吃了治疗帕金森的这种药物就会出现手舞足蹈的症状。去年11月，柳柳进行了脑深部电极植入术，安装了脑起搏器。因为脑起搏器比较贵，考虑到柳柳家庭原因，北京品驰医疗设备有限公司对其脑起搏器的费用进行减免。据悉，手术是在柳柳的颅骨开两个孔，将电极植入到脑深部的特定核团，之后打通道到胸部，将电池（脉冲发生器）安装在胸部皮下，再用连接导线相连，然后发挥生物电刺激作用。
邵明说，柳柳手术后恢复得不错，比原来好了80%~90%，目前还有轻度的异动症，改善需要一定时间。
当记者问柳柳以后想干什么时，她回答说：“理发师。”为什么想当理发师？“没有原因，这是梦想。”话语间，摸了摸刚长出来不久的短发。“我给你看我以前的头发。”这是柳柳主动给记者说的第一句话，之后笑着点开手机照片，那时的柳柳一头长发，模样乖巧。
听到柳柳与记者的聊天，陈晓英插话说：“她以前就跟我说过想当理发师……”，“怎么可能嘛，她手要抖，如果去帮别人，别个肯定只有关门。”
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