这是一封渐冻人妻子写给丈夫的信
借助眼控仪1分钟敲下1个字
我们封上信件全文
一起品味饱含深情的个字
说你 23年前初冬暖暖的午后，我穿着及膝的白色喷胶棉棉服骑着自行车急匆匆赶到中山广场与你相会。一眼认出你，你典型的北方汉子，身材高大健硕，长着一张憨厚的面庞，一看就不是坏人。这也就是我第一次见面就把你领回家原因，笃定地从中山广场走到南市场我家，做了蛋炒饭给你吃。你怎么那么好意思呢，吃得可香了，殊不知那是我极少做饭的一次，你就那样吃着似乎顺理成章，丝毫不觉得拘束。你非要我送你，我不愿意，你一把把我推上车，这一把让我觉得是那么有力，以至于把我推向爱情的云天上开始飞。殊不知，从此你也把自己推向一世的负担！ 我们没有房没有车没有床没有被，甚至没有看过电影更没有玫瑰花，绝对的闪婚裸婚！妈妈说“怎么也得有个戒指啊”，于是为了买个戒指从太原街到中街，又从中街回到太原街，在中兴买了个便宜的黄金戒指，因为我不喜欢项链耳环之类的，也没有首饰等等，到现在也没有什么能拿出手的值得传下去的东西，多少有些遗憾。酸涩在我心中翻涌，你说从此知道为什么工作，挣钱给谁了，心中窃喜，曾经那么向往的缠绵悱恻的爱情故事就这样被一句话迷惑了，开始了油盐酱醋的恋爱！ 也想学古镇丁香女子撑一把伞袅袅婷婷雨中散步，也幻想着有一个费翔唱着《读你》在远方等着，你的一句“没事，有我呢”，如灼灼细雨润透了我心，也把我拉回到现实中，用双手描绘我们的日子。去你家办酒席，纷纷扬扬的雨里飘荡着朵朵落红；带孩子去你们单位小房子住，如梦如幻雨里挟裹着淡淡清愁，落红渡暗香，清愁锁惆怅，一场场雨、一幅幅生活画卷，我们一起丹青浸染水墨画出属于我们的芳华万千的日子！孩子漂亮，大房子、汽车，父母健康，本可以续写一世情，谱写一曲“我爱我家”，命运却在这时开了一个大玩笑，上天几乎夺走了我一切，从那时起，我们一刻不曾分离！幸运的我成了你的全部，你又成了我的一切！ 我每天一睁眼就看到你在忙弄早餐，你用温暖的大手给我一件一件穿好衣衫。你怕弄疼我，总是先比量好慢慢穿；你一手拿着勺子一手扶我的头让我多吃些饭；你的大手抖落蒲公英，欣喜地让我看空中飞扬小伞；你想尽办法做成各种水果泥多样化了食谱；你为了让我锻炼走路，不顾自己腰疼从后背托着我走；你还在梦中也想着给我翻身；你知道我喜欢香味，养了许多花芬芳了整个夏天……你有父亲的宽厚和耐心，有丈夫的责任和担当，没有你我不能活，你是我的命，你是我的神，你是我鸟语花香的春天！ 因为你，我才对生活如此眷恋；因为你，才让我觉得生命有价值；因为你，才让我觉得活着还有意义！我望着你初白的头发、眼角的皱纹，内心深处流淌出来无尽的泪，感谢命运让我遇见你，感谢疾病让我了解你。谁说你抠门，你绵长的爱和浑身力量温暖了我的红尘；谁说你不懂浪漫，你毫无顾忌推着我逛早市、楼顶赏月听风甜了我的笑容；谁说你不真情，经过如此的考验和试练，依然演绎不离不弃，美了我一生；谁说你不会说话，你说你要把我装进口袋走哪都带着，你说你是我的腿和手随便用，你说有你在不怕，湿了我的眼睛醉了我的梦乡！ 虽然我不能作为树的形象和你站在一起，但我的内心依然有着如火的情，化作清泉脉脉流淌抚平你眼角的纹，依然有着女人百媚的温存，化作清风轻轻浅浅抚慰你的孤独！ 现在我们没有朋友圈跟社会脱节，好似与世界格格不入，正好让我们安然享受这份难得的平静，去掉浮躁安享春天，只要我们惺惺相惜，一起静待春融冰花，柳染花漫！ 老公，一直你问我如果是你有病我会不会跑没影了，我不知道怎么回答，因为我没有想过。幸好咱家有病的是我，你是家里的顶梁柱，你能撑起这个家，我知道你承受的压力，甚至有些崩溃，现在这个情况是谁都不愿意出现的。咱们不看别人，心态好点，从容淡定，享受每个我们眼中独特的夕阳红。咱们做一个十年规划，让生命创造奇迹，细细品味步履匆匆时错过的不曾留意的风景。咱们好好研究厨艺，谱一曲锅碗瓢盆交响曲，孩子回来肯定说老爸做的饭好吃，肯定是老妈指导的。剩下的就只有欢笑了，答应我不要再苦恼了！这是一名运动神经元病患者，俗称渐冻人写给丈夫的信。
9个字，需要用10分钟。
她用惟一能动的眼睛“写”出一封字的信，感恩丈夫7年来不离不弃……
交流她给自己取的网名叫“好了”每天杨雨库都要协助妻子坐上轮椅，看着她抖动的脚，杨雨库会用手按住，直到抖动停止
8月25日，沈阳城北二环桥下，一栋11层高的住宅的顶楼，王群躺在客厅床上注视着落地窗外。鸽子在阳台上漫步，阳台的架子上结出了一串红色的番茄，土盆里一株一人高的玉米已经抽穗。
时钟指向13时，丈夫杨雨库为王群穿上凉鞋，一手抱住她的脖子，一手扶着她的手臂，将王群搀扶坐起。紧接着，将王群后背揽在臂弯，大腿承托住王群腹部，一手拉近轮椅，一手将王群推入轮椅。
坐稳后，杨雨库扶着王群深低的头靠到椅背上，再蹲下身将王群的双脚放到轮椅踏板上用细绳固定。看着王群抖动的双脚，杨雨库伸出双手覆盖在她双脚上，直到抖动消失。
轮椅上，王群半仰着头，始终乐呵呵地笑着，等待杨雨库将她送到电脑桌旁。
在电脑前，王群开始了一天最快乐的时光。3年前，一部来自美国朋友赠送的可以连接电脑的眼控仪，打开了她与女儿和各地渐冻人朋友之间的交流窗口，王群给自己取的网名叫“好了”。
两人每天的作息完全围绕王群进行，八九点钟起床，两人有时会下楼买菜，接着做饭，早饭会吃到11时；休息一会儿，再用电脑与女儿或渐冻人朋友交流两三个小时，这期间杨雨库做饭；下午三四点钟吃饭、按摩；18时再上会儿网，到21时吃晚饭，看电视直到23时。
如果时间能倒流，一切重新开始，将会怎样？杨雨库说，我们不会在一起，她可能也不会得病，换成另一个更优秀的丈夫，即使得病也会有足够的钱去撑起这个家。
年春天，沈阳开往苏家屯的火车班车上，同为25岁的杨雨库认识了邻座的王群。两人互留了电话和通信地址，书信来往。杨雨库说，王群性格外向，而自己偏内向，从小在农村长大的杨雨库还在纠结与王群不能门当户对，而王群并不在乎杨雨库来自农村家庭，两人最终走到了一起。噩耗突然怎么也无法扣上衣服扣子杨雨库与王群多年前的全家合影
跟很多同龄人一样，两个大学毕业的“60后”经历了相似的人生路径。生子、国企下岗、打工、跳槽，年，两人用积蓄和少量借款买下了现在居住的房子。“房子她参与设计装修，全都是她的想法。”杨雨库说，“已经装修完90%，就差卫生间的门框还没有固定到墙上。”
那年的9月，王群自己在家穿衣服，突然感觉到左手拇指与食指不听使唤，衣服扣子怎么也无法扣上，单位同事还说是不是脑血栓前兆。身在外地的医院看看，医院的治疗并没有明显的好转。随后王群的左臂肌肉开始不受控制地跳动，接着是右手不听使唤。夫妻医院，医生都无法确定王群的病症。
杨雨库印象最深的是在辽宁中医，一名老大夫在单独面对杨雨库时询问王群的年龄，得知她只有41岁时，大夫惋惜地说太年轻了。
后来在王群一再追问下，杨雨库终于没能瞒住病情，即便如此，两人依然没有死心，年在北京确诊后，两人抱在一起哭作一团……约定活到孩子上大学、毕业、去冬奥会夫杨雨库帮妻子调好软件，方便妻子通过屏幕下的眼控仪与女儿和朋友交流
杨雨库说，王群发病后的两年里是病情发展最快的时候。到年初，王群走路时会直挺挺地向前摔倒；夏天时双腿已经站不稳，需要人搀扶；到年底，双臂已经瘫软得想煮熟的面条一样；年全身瘫痪卧床；年语言表达不清，只有杨雨库能听懂王群发出的混沌不清的音符的含义。从王群最初患病，杨雨库就辞去了工作在家照顾。
年王群确诊时，孩子刚上高中。“确诊后我们都看了很多书，很多都写着渐冻人从确诊到死亡也就两三年时间，那时孩子刚上高中，看病期间孩子就自己学习，不再用大人看管。我告诉她，要活着，一直到看着孩子上大学。”坐在王群身后的杨雨库笑着说。
挺过了3年，女儿顺利考上了天津大学，夫妻俩筹划着一定要亲自将女儿送到天津，那时的王群还能勉强站立。
孩子入学后，王群跟杨雨库说，活了3年，满足了。杨雨库说，不行，还得活到孩子大学毕业，到时候一起去参加孩子的毕业典礼。
今年5月，王群想在生命的最后时刻为社会做些贡献，于是成了遗体器官捐献志愿者。
为了完成心愿，王群随后在网上发起筹款，筹集她和丈夫去天津参加女儿毕业典礼的费用。加上沈阳市红十字会志愿者工作委员会的捐助，两人凑够了这笔钱，7月4日开车前往天津。路上，王群已经完全瘫痪，坐在驾驶座上的杨雨库需要随时扶起王群脖子无法撑起的头。每到一个服务区，杨雨库都要为王群翻身，两人的旅途从清晨直到日暮。
说到接下来的愿望，杨雨库说是看到女儿结婚，而电脑屏幕上，王群则“说”：“你说带我去看（北京）冬奥会！”
杨雨库看到后笑着说，这个肯定能实现，北京很近。她说“真煎熬，但我选择不放弃地活着”昨日，王群借助电脑接受了采访。
能看见女儿学业有成走向社会，此刻应该是最美的时光！人到中年，孩子长大，可命运却让我陷入痛苦的囹圄。如此低的发病率让我摊上了！那一年我42岁，孩子才上高中，原本计划陪读，好让孩子考上好大学，可病魔却让我不但止步于陪伴，更让我终止了人生，莫名的走路会摔跤，可恨的是切不动菜做不了饭，开始寻医问药，经北医三院确诊患上比癌症更可怕的病，天塌了，想的最多的是孩子怎么办？女儿说，没事，我自己能行，妈妈你快点好起来，还给我做鸡脖子吃，可谁知，不到两年就不能走路，眼看着自己从脚趾头、手指头、腿、胳膊甚至舌头逐渐失灵，仿佛套上了枷锁禁锢住了身体，仿佛被冻住，才明白为什么（这种病的患者）被称呼为渐冻人，孩子彻底管不了了，女儿也很懂事，不再让我干活，就这样最关键的高中女儿自己应付下来了，而且取得了优异成绩，考上了著名学府，天津大学！喜悦幸福洋溢一个假期。
四年前我拖着已经无力的双腿和双手，坐着轮椅和丈夫一起送我心爱的女儿到天津上大学，看到女儿担心和不舍的表情，我当时说话已含糊不清告诉她：放心吧！妈妈一定好好活着，等你毕业了，我和爸爸一起来参加毕业典礼，接你回家。
这四年，我的身体每况愈下，为了照顾我，丈夫把我带到他打工的水泥厂，环境恶劣，全是粉尘，我们只能住在工作房里。白天他除了工作还要给我做饭，晚上给我翻身，真煎熬！就这样熬了两年，老公单位也停产了，我终于回到家，这也就意味着老公没有了工作，也就没有了经济来源，仅仅靠我的病退工资维持。
女儿一直挺优秀，活泼开朗，能弹一手好钢琴，还劝我说没事，有她和老爸在，不怕！
回想四年前想送女儿上大学，又担心女儿被同学笑话，没想到女儿说：咱有病了，也没犯法！到了学校，女儿落落大方地向老师同学介绍我，一点也不自卑，感染着我内心，无比自豪无比幸福！女儿很争气，获得奖学金，天津优秀学生，被保送研究生，社团长，积极参加志愿者活动。我也在家人的悉心照顾下，选择不放弃地活着。他说“醒了看到她，我在心里说‘又活了一天’”华商晨报：从年开始，妻子就瘫痪在床，是什么让你一直坚持照顾她？
杨雨库：尊重生命，要有信念。每天早晨醒了，看到她，我会在心里说“又活了一天”。
华商晨报：每天重复同样的工作，感觉到生活乏味吗？
杨雨库：习惯了，5年多时间里都是这么度过的。4年前耳鸣之后我出现了耳聋，医院，医院，她离不开人。
华商晨报：你的心愿是什么？
杨雨库：这个病治不了，比癌症都要折磨人，现在就是一个有意识的植物人，她最难受的时候是看着蚊子在胳膊上吸血，却什么也做不了。我了解到沈阳有的渐冻人家庭，陪伴患病妻子的丈夫先一步去世了，我希望能活得比她长。我死不了就能管你。
华商晨报：女儿应该大学毕业了。
杨雨库：我觉得有些愧对孩子，孩子本来是可以保送研究生的，但孩子说不想再读下去了，还说要回沈阳，我们也确实支持不了孩子继续学习的费用，之前的积蓄都花在了治疗上，前后有20多万元，现在只能靠她妈每月多元的收入生活，她妈已经断药3年多了。我跟孩子说过，有一个人照顾就行了，别牵扯两个人，让她留在天津。还好现在孩子找到了份工作，可以自食其力了。渐冻人
肌萎缩侧索硬化症，又称渐冻人症，医学上的解读为：是运动神经元病的一种，是累及上运动神经元（大脑、脑干、脊髓），又影响到下运动神经元（颅神经核、脊髓前角细胞）及其支配的躯干、四肢和头面部肌肉的一种慢性进行性变性疾病。临床上常表现为上、下运动神经元合并受损的混合性瘫痪。有报道显示，目前我国约有20万“渐冻人”。
来源：华商晨报主任记者闻英奇
图片：华商晨报主任记者闻英奇摄/翻拍
编辑：胡晓琼
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