临沂沂水县的一岁女婴刘心妤出生后不久，被查出患有脊髓性肌萎缩症。这是一种罕见的遗传病，新生儿发病率约为1/~1/。患者可能丧失行走能力，并且难以完成呼吸和吞咽等基本生活功能。如果不进行治疗，大多数患病婴儿在没有呼吸干预的情况下，无法活到两岁。
记者在沂水县见到小心妤时，她刚被医院治疗后回家。当时小心妤全身几乎只有眼睛会动，偶尔会发出微弱的声音，翻身也要靠父母的帮助。
小心妤的母亲王梅告诉记者，当时快一岁的小心妤只有11斤重，全身肌肉都在萎缩。
上个月，一种治疗脊肌萎缩症的进口特效药诺西那生钠注射液在中国被批准上市。但是这个药价格昂贵，一针需要七十万。这让刚看到希望的王梅一下子又陷入了绝望。
不过王梅和丈夫刘华并没有放弃孩子的治疗。他们一直在通过各种渠道给孩子筹钱治病。让他们没想到的是，这一个月的时间，他们在两个公益筹款平台共筹到了40多万元。
国内首家