一位多次危象重症肌无力病友的康复故事

重症肌无力是难治病,罕见病,经剑突下胸腺及胸腺瘤扩大切除术为此类病友带来更好的治疗效果。

下面是一位重症肌无力病友,多次出现危象,一次重度危象气管插管上呼吸机19天仍无法脱机,后来带气管插管做了经剑突下超微创胸腺扩大切除术,目前逐步康复中。这是她的一些体会。

我,网名“绿草”(意味:生生不息、郁郁葱葱……生命力旺盛!),年5月12日汶川大地震时,我人虽在佛山也“地震”了!我于年4月28日因感冒诱发右眼睑下垂、四肢无力等症状,因“五、一”节期间单位没人上班我仍坚持上班,两周后我才有时间去中山三院检查并确诊为重症肌无力(属迟发重症型)!之后我一直在广州中医院专家门诊楼接受中西医结合治疗,在以下症状仍反复出现的情况下,

1、眼睛:眼睑下垂、重影、模糊、或大或小等

2、咀嚼无力、吞咽困难,构音不清、发音困难等

3、四肢无力:如不能梳头、上不了公交车等

4、在7年多时间内几次因感冒病情加重出现危象如常常吞咽完全障碍只能靠家人或自己(N次夜里一人在家,只能自己,否则根本来不及)打新斯的明针剂在家急救,常常晚上或早上急救,白天仍坚持上班!

我无论多难都一直想办法坚持自理、家务、工作没请一天病假。我在家相夫教子(儿子于年顺利考上理想的财经类重本),孝顺双方老人,邻里和睦,工作中我兢兢业业、一丝不苟,并且将自己所知全部毫无保留地慢慢地一点点培训给同事,我因工作出色年年被评为单位优秀员工与优秀管理者。本人自年4月10日加入北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心组织以来,积极与病友互动分享自己的励志故事并主动分担部份工作(QQ群与   7、我个人认为自己行“经剑突下胸腺超微创扩大切除手术”是能获得重生的根本原因,因为之前,我无论如何努力、如何坚持……都一直看不到希望、没有明显的成效,以致自己因长期吞咽困难没有及时地控制病情、营养不良、日渐消瘦至不到70斤终于将自已“送到”ICU……直到手术后!但像王继勇主任这样勇于担当,敢为重症肌无力危象,气管插管上呼吸机,插胃管的病人做手术的医生也是全国罕见。这种为病人着想,急患者所急,敢于担当的精神真是令人赞叹!

8、“最好的医生是自己”,相信自己是最棒的!外因再好必须通过内心(自已)才能起作用!

亲爱的病友们,因为有爱力这个大家庭的平台,因为有社会各界爱心人士的关爱,我们的漫漫求医之路并不孤单!“众人拾柴火焰高!”因为有“你、我、他”,我们“虽为罕友,并不罕爱”!为了我们的明天更加美好,我们一起抱团、一起努力、一起加油吧!

手术切口示意图

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